《时间问题》以埃迪·韦德(EddieVedder)的一场充满力量和情感的慈善表演为背景,记录了人们为治愈大疱性表皮松解症(EB)而进行的斗争,这是一种罕见且往往致命的遗传性疾病。
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重点并不在于演唱会多么好或者多么引人注目而是对于罕见病EB患者的人文关怀更加让人动容不过最后落脚在对抗官僚之风和政府无作为上的宣传还是有些出乎意料
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kk
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天蓝色的残忍
重点并不在于演唱会多么好或者多么引人注目而是对于罕见病EB患者的人文关怀更加让人动容不过最后落脚在对抗官僚之风和政府无作为上的宣传还是有些出乎意料
可乐可可
充满人文关怀的影片
Erdouxm
kk
リアチュウ
哎好无奈的疾病
午睡
借由音乐悉知了EB这种残忍的罕见病